Aujourd'hui j'ai changé :) ce qui a surtout changé c'est mon rapport avec la vie et la mort.Je ne vois plus rien de la même façon,j'aime la vie je ne cherche ni n'attend plus la mort.Je n'ai plus de haine,d'orgueil,de rancune,je suis devenue meilleure du moins je l'espère!
Ces changements proviennent d'un déclic ; l'hopital.
J'en avais marre de servir à rien,j'avais besoin de sentir que mon amour pouvait etre utile,je suis donc allée dans une association de bénévolat pour les maladesà l'hopital à côté de chez moi : l'hopital de Garches qui est spécialisé dans les maladies infantiles surtout la myopathie.
Là on m'as dit que j'allais m'occuper des enfants surtout un : Mickaël.On m'as prévenue que se serait dur,qu'ils sont tres diminués,que la pitié pourrait apparaitre en les voyant.La myopathie c'est une atrophie musculaire cad qu'ils ne peuvent pas bouger sauf les bras et la tête et ont très peu de force.
Mickaël a 5ans et demi,il a une myopathie non référencée,il ne peut pas respirer,manger ni parler.Il a une trachéo (qu'on voit sur la tof) et un clapet à l'estomac.Il passera sa vie a l'hopital car il est trop handicapé pour rentrer chez lui ou aller dans un centre spécialisé.On m'as dit qu'il avait un petit caractère bien trempé.
Je suis donc arrivée un vendredi dans le service pédiatrie et là j'ai vu tout plein d'enfants en chaises roulantes,pleins de tuyaux dans tous les sens d'appareils bizarres,des enfants de tout age : 1 an à 12ans.On m'as presénté Mickaël et là ce que j'ai ressenti ce n'est ni de la peine ni de la pitié c'est de la joie de vivre.Ils ne sont pas malheureux ni triste,leur vie est comme ca,ils ont toujours connu ca,c'est normal pour eux.
Ces enfants ne parlent souvent pas mais ils ont un autre moyen d'expression : les yeux.Tout passe par leur regard c'est juste magique!Les sentiments,les ressentiments sont a vifs,il n'y a pas de tricherie,ils ne sont pas bafouées par des paroles.
Avec eux j'ai vecu les plus beaux moments de tendresse de ma vie:
-avec Mickaël : Pdt ces soins(qui dure plus d'une heure) j'ai le droit d'y assister et il me donne la main,il caresse les joues des infirmières,la mienne c'est tellement beau.
Le premier jour au bout de trois heures on regardait un film et il m'as pris la main et la serrer aussi fort qu'il pouvait ,le personnel soignant autour avait les larmes aux yeux,moi aussi.C'est peut etre con mais c'est a ce moment que ma vie a vraiment changé,il a rempli mon coeur vide d'amour et de joie.J'ai compris le vrai sens de la vie.
- avec Matthéo hier : c'est un petit bout de un an qui apprend a parler qui ne bouge pas ou très peu,je jouais un peu avec lui je lui faisais attrapé mon doigt et il l'as serré,il m'as regardé et a dit "maman".C'était tellement adorable.
Je me suis engagée en pensant avoir des choses à apprendre,a aider ces enfants.Mais au final je me rend compte qu'on a rien a leur apprendre mais que eux ont beaucoup a nous apprendre!Ils m'ont apris la force et la volonté : faut se battre pour sa vie,et si la tienne est pourrie tu te bats pour une vie meilleure.Aujourd'hui ma vie est belle,les douleurs sont loin,très loin,le passé aussi,j'avance en ayant des buts et un sens.
J'ai rencontré beaucoup de gens extraordinaires que j'admire : le personnel soignant.Ces personnes ont un courage de ouf,ils apportent tout leur amour et leur attention a des enfants qu'ils savent condamnés (la myopathie touche le coeur qui est un muscle,l'esperance de vie est 18-20ans).Ils font tout pour rendre leur vie a l'hopital plus belle.
A cette occasion j'en profite pour faire une tite pub : n'oubliez pas les pièces jaunes c'est important :)
Sur la foto c'est Micka,j'ai floutté son visage par respect pour ses parents :)
